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#bestofElternblogs November 2018

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Photo by Bekah Russom on unsplash.com

Es ist wieder soweit: Die liebe Anja von der Kellerbande  ruft dazu auf, den meist gelesenen Beitrag des vergangenen Monats zu benennen und zu teilen. Mir ist es mittlerweile schon zu einer geliebten Tradition geworden, bei ihren Aufrufen mitzumachen. Und so beteilige ich mich nach einem nervenaufreibenden Oktober, in dem uns die Sorgen um unsere Kinder weiter beschäftigten, der aber dann doch ein gutes Ende nahm, wieder gerne. Kaum verwunderlich, dass im Oktober mein Beitrag „Angst um Nadeschda“, in dem ich über die möglichen gesundheitlichen Diagnosen bei meiner Tochter schrieb, die wie ein Damoklesschwert über uns hingen, der mit Abstand meist gelesene Beitrag war. Wir sind froh und unendlich dankbar, dass alles dann zu einem guten und „harmlosen“ Ende kam.

Habt an dieser Stelle noch einmal vielen Dank für Euer Mitfühlen und Begleiten. Ein wenig war es an manchen Tagen so, wie es Natalie aus ihrem Fundevogelnest vom Liebgewinnen in diesen Tagen geschrieben hat. Danke dafür!

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Wenn manch andere Gespenster sich auch (fast) in Wohlgefallen auflösen…

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Photo by Leen on unsplash.com

Maxim’s neurologische Ausschlussdiagnostik ist weitestgehend abgeschlossen. Nach einem unauffälligen MRT war auch sein EEG Ende der vergangenen Woche ebenso ohne klaren Befund. Der Neurologe im Sozialpädiatrischen Zentrum unserer Stadt mag dies vielleicht noch ein wenig anders sehen – muss er doch auch den wirtschaftlichen Fortbestand des Zentrums mit sichern und wohlmöglich die ein oder andere Therapie für Maxim vorschlagen. Doch physisch ist mein Sohn gesund. Bis auf den verschobenen Halswirbel, den mittlerweile Maxim’s Physiotherapeutin erfolgreich wieder ins rechte Lot bringt. Aber auch er ist nicht die Ursache für die Kopfschmerzen, unter denen mein Sohn leidet. Vielleicht ein wenig, aber nicht ausschließlich.

Nachdem der Kinderarzt uns eine neurologische Ausschlussdiagnostik nahegelegt hatte, und ich mich spätestens bei der Terminvereinbarung mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum an alte Zeiten erinnert fühlte, wusste ich eigentlich schon, dass uns das alles nicht weiter bringt. Nicht wirklich. Vielmehr galt es, wieder die alten Register zu ziehen, die uns schon einmal geholfen hatten. Auch wenn ich es nicht wahrhaben wollte, es war wieder Zeit für eine Runde Kunsttherapie. Ich schrieb unserer Kunsttherapeutin, schilderte ihr unsere Situation und bekam sehr schnell einen Termin. Schon nach zwei Sitzungen war Maxim fast wie ausgewechselt.

Ein zwischenzeitliches Diagnostikgespräch bestätigte meine schon lange im Tiefen schlummernden Vermutungen und Befürchtungen. Es war nicht das alte Gespenst der Epilepsie, dass uns nach all den Jahren wieder heimsuchte. Nein, es war der Alarm im Kopf meines Sohnes, der in mehrfach belastenden Situationen in der Schule schon vor den Sommerferien immer wieder losschrillte, und genauso nach den Ferien wieder aktiviert wurde. Und wohlmöglich permanent schrillt!

Die Stimmung und das Lernklima in der Klasse müssen in den vergangenen Wochen aussergewöhnlich laut gewesen sein. Kein Wunder, dass mein Sohn vom Rechenlernstoff nichts, aber auch gar nichts mitbekam. Er konnte die Erläuterungen der Lehrerin nicht verstehen, geschweige denn ihr folgen. Es war einfach viel zu laut in der Klasse. In der Folge saß er vor seinen Rechenblättern und wusste nicht, wo er anfangen sollte. Die Frustration setzte ein und spätestens zu diesem Zeitpunkt ging der Alarm los. Wenn nicht schon längst vorher, weil allein der Lärm in der Klasse ihn überforderte und Maxim das tat, was alle traumatisierten Kinder tun, wenn sie überfordert sind, dissoziieren. Einfach aus der Situation aussteigen, weil sie anders nicht zu ertragen wäre. Von da ab rauschte das Unterrichtsgeschehen nur noch dumpf an ihm vorbei. – Wenn ich mir vorstelle, ich würde im übertragenen Sinne permanent das Geräusch eines Feueralarms in meinem Kopf hören, bekäme ich auch Kopfschmerzen.

Verstärkt wird dieses Gefühl bei meinem Sohn noch, da es unter den Jungen in der Klasse wieder Verschiebungen in den Freundschaften gibt. Unser altes Sorgenkind Leander steht ebenso einmal wieder auf dem Tapet. Maxim würde sich gerne aus dieser ganzen Gruppe, die sich zwar über den vergangenen Winter arrangiert hatte, lösen, doch die anderen lassen ihn nicht gehen. Und mein Sohn ist (noch) nicht stark genug, und hat zu viel Angst vor der eigenen Einsamkeit, um sich selbst aus dieser ungesunden Konstellation zu lösen.

Mit Beginn der Schule nach den Ferien werden wir uns damit auseinandersetzen, wie wir mit dieser Situation umgehen. Dass Maxim’s Kopfschmerzen keine physische Ursache haben, erleichtert auf der einen Seite. Die emotionalen und psychischen Ursachen der Kopfschmerzen aber zu bearbeiten, wird aber ungleich schwerer und langwieriger werden. Die Kunsttherapie werden wir weiter verfolgen. Und sicherlich steht einmal wieder ein Gespräch mit Maxim’s Klassenlehrerin an. Genauso wie wir Maxim weiter Zuhause stärken müssen, neue Freundschaften und Beziehungen einzugehen, und nur die alten Bildungen aufrechterhalten, die ihm gut tun. Und wieder einmal kreisen meine Gedanken zurück zu meiner Idee des Homeschoolings

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Der Spuk der Angst ist endlich vorbei…

Little girl holding a hand of her mother. Family relations concept.

Mit freundlicher Unterstützung von Fotolia

Seit gestern haben wir nun den pathologischen Befund der operativ entfernten Lymphknoten bei Nadeschda. Es war beziehungsweise ist eine Infektion im Lymphsystem. Es könnten noch weitere Lymphknoten befallen sein, aber im Grunde schafft es Nadeschda’s Körper nun nach dem Entfernen der am stärksten befallenen Knoten von selbst zu heilen, ohne eine weitere Therapie.

Wir, vor allem Nadeschda, haben noch einmal riesiges Glück gehabt. Der Spuk der Angst ist nun vorbei. Wir sind unendlich erleichtert und dankbar!

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Von der Angst (reloaded) – der Spuk geht noch ein wenig weiter…

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Photo by Evaldas Daugintis on unsplash.com

Am Dienstag Morgen wurde Nadeschda operiert. In 45 Minuten Operation wurden ihr zwei Cherry-Tomaten große Lymphknoten unter der Achsel entfernt. Aussagen zu irgendwelchen Tendenzen traf der operierende Kinderchirurg nicht. Darf er wahrscheinlich auch nicht. Nur machte er wiederholt sehr deutlich, dass die Operation und damit das entfernen der Lymphknoten keine Therapie sondern nur ein Auftrag sei, um eine weiterführende Diagnostik einleiten zu können. Eine Therapie müsse sich – wie auch immer geartet – der Operation anschließen.

Im Gegensatz zu vorangegangenen Operationen hat Nadeschda die Narkose gut überstanden. Sie war verhältnismäßig schnell wieder wach und überraschend klar. Zur Beobachtung blieben wir noch weiter in der Klinik. Doch zum Glück hat sie weder Schmerzen noch Beschwerden, so dass wir seit gestern wieder Zuhause sind.

Nun warten wir auf das Ergebnis der pathologischen und mikrobiologischen Untersuchungen. Erst im Laufe der kommenden Woche liegt dies vor. Dann erst haben wir (vielleicht) Gewissheit, was diese starken Schwellungen der Lymphknoten verursacht hat. Bis dahin müssen wir weiter mit der Ungewissheit leben und warten. Bis dahin hat die Angst um Nadeschda uns weiter fest im Griff.

Warten war noch nie eine meiner Stärken. Gepaart mit der Angst vor dem was kommt – es gibt sogar Momente, wo ich mich erwischt habe, mir zu wünschen, das Stadium der Ungewissheit nicht zu verlassen; denn vielleicht ist diese Ungewissheit besser und schmerzloser als die Gewissheit, die dann kommt…- ist dieser Zustand kaum auszuhalten. So lange wir im Krankenhaus waren, war ich in meinem Funktionsmodus, fokussiert auf den Gespräche mit den Ärzten und den Schwestern, konzentriert auf mein Kind. Nun zuhause kommt es mir, vor als würde die Angst wieder aus ihrer Ecke, in die sie sich vorübergehend zurückgezogen hatte, wieder hervorkriechen, sich genüsslich das Maul lecken und voll zynischer Freude sich erneut in unserer Mitte breit machen.

Auch Nadeschda hat Angst. Sie spricht nicht darüber. Doch ich sehe die Angst in ihren tief in gedankenversunkenen Blicken, wenn sie sich unbeobachtet fühlt. Ich spüre ihre Angst, wenn sie sich nachts an mich kuschelt, wenn sie abends beim Einschlafen meine Hand hält und tiefe Seufzer ausstößt. Und wir erleben ihre Angst in ihrer Wut, die sie erneut zeigt. Aus dem Nichts taucht die Wut wie ein kleines Monster auf und hält meine Tochter fest in ihrem Griff. Dann schreit sie, tobt, tritt um sich, bis sie verzweifelt weinend in sich zusammenbricht. Zu übermächtig ist die Bedrohung der Angst und der Ohnmacht….

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Angst um Nadeschda…

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Photo by Bekah Russom on unsplash.com

Seit vier Wochen ist die Angst um Nadeschda einmal wieder unser ständiger Begleiter. Seit vier Wochen hat Nadeschda einen Walnussgroßen Knoten unter der Achsel. Er schmerzt nicht. Was in diesem Fall nichts Gutes heißt…. Entgegen dem Gängigen, wenn man Dr. Google befragt, „Warten Sie erst einmal ab. In der Regel geht eine mögliche Schwellung der Lymphknoten nach zwei bis drei Wochen bei Kindern von alleine weg.“, sind wir nach einer Woche beim Kinderarzt gewesen. Der war mächtig entsetzt und verlor auch kurz die Fassung, als er „das Ding“ sah, sortierte sich aber schnell und leierte sofort alle möglichen Untersuchungen an. In den vielen Jahren, die wir bei ihm sind, habe ich ihn als unglaublich guten Diagnostiker kennen- und schätzen gelernt. Im Ultraschall konnte man sehen, dass es wohlmöglich ein vergrößerter Lymphknoten ist. Allerdings fanden sich in Nadeschdas Blut keine Hinweise und Indizien auf irgendetwas. Jede mögliche Virusinfektion, die eine derartige Schwellung hervorrufen kann, konnte ausgeschlossen werden. Auch die Entzündungswerte waren nicht erhöht. Und andere Organe wie Milz und Leber nicht vergrößert.

Etwas „Normales“ war dieser Knoten aber nicht. So viel stand nach zwei Tagen fest. Und da unser Kinderarzt sich unsicher war, ließ er Nadeschda in die Kinderklinik und die dazugehörige hämatologische-onkologische Abteilung einweisen. „Die kennen sich am besten mit raumfordernden Prozessen aus,“ sagte noch unser Kinderarzt, „und es heißt nicht, dass jetzt das Schlimmste zu befürchten ist.“ Dennoch fiel es mir schwer, Ruhe zu bewahren. Die Angst hatte mich bereits fest im Griff.

In diesen Momenten bin ich so unendlich dankbar für meinen Mann. Er hatte sofort gesagt, dass er mit Nadeschda ins Krankenhaus fährt. Nachdem ich Nadeschdas Koffer gepackt hatte, wollte ich ihm noch ein paar Sachen einpacken. Verdutzt guckte Richard mich an und sagte: „Nein, wieso? Wir sind doch heute Abend wieder zurück.“ So war es dann auch. Nach erneuter Blutkontrolle und Ultraschall, waren die Ärzte in der Klinik davon überzeugt, dass es sich um eine Infektion eines Lymphknoten handelt. In den folgenden Tagen sollte Nadeschda zwei Antibiotika nehmen, die die Infektion behandelten. Die Angst lockerte ein wenig ihren Griff…

Doch in der folgenden Woche lernten wir, was der Kinderarzt in der Klinik mit seinem Satz „Eine Antibiose ist in diesen Fällen in der Regel der erste Schritt. Wenn das die Nerven der Eltern mitmachen…“ gemeint hatte: Der Knoten wurde nicht kleiner, die Antibiotika wirkten nicht und die Wartezeit bis zum nächsten Kontrolltermin entwickelte sich zu einem nervlichen Drahtseilakt. Die Angst griff wieder fester zu und führte mich an die Grenzen meiner Belastung.

Auch beim folgenden Kontrolltermin hielten die Ärzte an ihrer Vermutung fest, dass es sich eher um eine Infektion als um ein Lymphom – irgendwann war dann das Wort, das wir alle in den Tagen zuvor gemieden hatten wie der Teufel das Weihwasser, doch auf dem Tisch – handelte. Nadeschda zeigte ja keine der gängigen Begleiterscheinungen, keinen Nachtschweiß, kein Fieber, kein schlechter Allgemeinzustand. Wir sollten noch einmal zehn Tage warten, und beobachten wie sich der Knoten entwickelt. Um so vielleicht einen operativen Eingriff zu vermeiden. „Lassen Sie sie doch lieber noch einmal spielen und rumtoben…“ hatte eine der Ärztinnen gesagt.

Nun die zehn Tage sind morgen vorbei. Richard wird morgen wieder mit Nadeschda in die onkologische Abteilung der Kinderklinik fahren, zu einer nächsten Kontrolle. Der Knoten ist da. Unverändert. Nach wie vor so groß und bedrohlich wie vor vier Wochen. Die Angst hat sich erneut in unserer Mitte niedergelassen, und drückt hämisch grinsend ihre Klauen immer fester zu.

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Das Gespenst ist zurück….

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Photo by Leen on unsplash.com

Vor wenigen Wochen rief die Schule an. Ich war gerade erst selbst von der Schule nach Hause gekommen, wo ich Maxim beim Bau seines Hauses im Unterricht geholfen hatte. „Ja, der Maxim ist ohnmächtig geworden. Jetzt liegt er hier. Es geht ihm zwar wieder ganz gut. Ich glaube aber, dass es besser wäre, wenn Sie ihn abholen, Frau Weiss.“ hörte ich die Stimme der Schulsekretärin am anderen Ende der Leitung. Mir rutschte das Herz in die Hose. Natürlich machte ich auf dem Absatz kehrt und fuhr zur Schule zurück. Der Lehrer, in dessen Unterricht Maxim umgekippt war, schilderte mir noch einmal die Situation: Sie haben in der Klasse stehend gesungen. Plötzlich setzte sich Maxim hin, mit den Worten, ihm sei schlecht. Sekunden später sank er in sich zusammen, fiel dabei gegen seinen Sitznachbarn und war weg. Als der Lehrer ihn versuchte anzusprechen, zuckte Maxim drei bis fünf Mal krampfartig zusammen. Dann kam er wieder zu sich und guckte den Lehrer nur fragend an. Er war wirklich weggewesen.

Während wir so im Sekretariat saßen, war Maxim immer noch etwas neben sich, wirkte blass und angeschlagen. Ich versuchte den Kinderarzt zu erreichen, zunächst vergeblich. Denn in Anbetracht von Maxim’s Vorgeschichte, die mir sofort wieder durch den Kopf schoss, als der Lehrer das Zucken erwähnte, mussten wir zum Arzt gehen und konnten die Ohnmacht nicht einfach auf sich beruhen lassen. Schnell organisierte ich Nadeschda’s Betreuung um, sagte meine Termine für den Nachmittag ab und verließ mit Maxim die Schule. Im Auto erreichten wir zum Glück den Kinderarzt. Wir durften vorbeikommen. Während der Autofahrt schaute ich öfter besorgt in den Rückspiegel zu Maxim als auf die Straße. Was, wenn nun doch das alte Gespenst der Epilepsie wiederkehrte, vielleicht nie weg war, sondern nur auf den „richtigen“ Zeitpunkt gewartet hatte, um aus den Tiefen des Vergessens wieder aufzutreten? Nur weil wir damals Epilepsie als Diagnose ausschließen konnten, hieß das nicht zwangsläufig, dass wir, vor allem Maxim, davon auf immer und ewig verschont blieben. Oder was war, wenn etwas anderes dahinter steckte? Ich versuchte mich zu fokussieren und sagte mir immer wieder, egal was es war, auch über diese Brücke würden wir gehen können.

Was alles noch eine Ursache für die plötzlich auftretende Ohnmacht sein konnte, erfuhr ich erst beim Kinderarzt: Diabetes, Herzrhythmusstörungen, etc. Die zwei ersten genannten konnte der Arzt dank Schnelltest ausschließen. Am Ende blieb erst einmal, dass eine Ohnmacht durchaus in dem Alter vorkommen konnte. Das mochte auch mit dem Wachstum und den einschießenden Hormonen zu tun haben. Natürlich eigentlich bei Mädchen häufiger als bei Jungen. Genauso konnte es aber auch die Hitze an dem Tag gewesen sein, gepaart mit der Luft im Klassenraum, die nach dem Häuserbauen geschwängert war mit Ausdünstungen von Leim, Heißkleber, Holz, etc., die zu Maxim’s Ohnmacht geführt hatten. Um die genaue Ursache herauszufinden, müssten wir auf eine Wiederholung der Ohnmacht warten. So unbefriedigend dieses Ergebnis war, so beruhigend war es doch auch. Es war nichts, was sofort Handlungsbedarf nach sich zog. Dennoch, das Gespenst ist wieder da. Denn sollten sich die Ohnmachten mit krampfartigen Reaktionen wiederholen oder gar häufen, so müssten wir uns einer neurologischen Diagnostik unterziehen.

So warten wir nun ab, sorgen dafür, dass Maxim ausreichend trinkt, beobachten ihn mehr und intensiver, wenn die Temperaturen auf dem Thermometer wieder nach oben schießen. Das Gespenst ist präsent. Aber wir hoffen, dass es nur ein Gespenst bleibt, und keine Realität, die Einzug in unser Leben halten wird.

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24. Februar – Sorgen um Oma (Teil 3)

Renate hat ihre Operation gut überstanden. Ein Wunder, wenn wir daran denken, dass vor zehn Tagen noch niemand sicher sein konnte, dass sie die nächste Nacht überlebt. Noch einmal hat sie riesiges Glück gehabt. Denn nachdem sich keine Metastasen gebildet hatten und keine weiteren Organe befallen waren, konnte der Professor in der Operation den Tumor gut großflächig entfernen und musste nur einen Teil der danebenliegenden Lymphknoten mit entfernen. Wir können es noch nicht ganz glauben. Aber nach drei Wochen scheint sich alles zu einem Guten zu wenden. Der Professor gibt Renate nach Chemotherapie und Bestrahlung gute Prognosen, dass sie den Krebs vollständig überwinden wird. Sie selbst scheint ihr Schicksal angenommen zu haben und ist bereit, den ihr vorbestimmten Weg zugehen und die Strapazen, die die nächsten Monate mit sich bringen werden, auf sich zu nehmen. Richard hat inzwischen eine Pflegerin gefunden, die ab Anfang März, wenn Renate aus dem Krankenhaus entlassen wird, sie erst einmal Zuhause begleiten wird.

Maxim und Nadeschda haben gelernt, dass die Oma nicht verschwunden, sondern nur vorübergehend im Krankenhaus ist, und bald wieder nach Hause zurückkehren wird. Ich habe mich ein Stück weit in das Schicksal gefügt, dass uns in den kommenden Wochen und Monaten erwarten wird. Wie immer im Leben, mit jedem Tag sind die Herausforderungen ein Stück leichter zu ertragen. Irgendwann kommt der Punkt, an dem man sie annimmt und sie nicht mehr so schwer wiegen, sondern sie zu einer Normalität werden. Es fühlt sich an, als sähen wir doch ein Licht am Ende des Tunnels. Wenn die Monate der Chemotherapie und Bestrahlungen vorbei sind, werden wir sehen, wie wir uns in unserem Leben mit einer mehr oder weniger pflegebedürftigen Großmutter einrichten werden. Hatte ich in den vergangenen Wochen oft das Gefühl, nicht mehr zu wissen, wie es weitergehen sollte, so wusste ich jetzt einmal mehr: Es geht immer weiter, irgendwie!

Letztendlich halfen mir dabei Maxim und Nadeschda, ohne dass sie es erahnen konnten. Denn sie zwangen mich, jeden Tag weiterzumachen, meine eigenen Befindlichkeiten und Bedürfnisse hinten an zu stellen. Meine beiden Kinder lehrten mich jeden Tag von neuem, dass sie das Wichtigste in meinem Leben waren. Sie diktierten meine Prioritätensetzung. Und die hieß: Maxim und Nadeschda an allererster Stelle zusetzen. Allein dieses Bewusstsein half mir. Zumindest für den Moment.